En marzo, casi 1.000 personas de los 50 estados se reunieron frente a la Casa Blanca, con pancartas y exigiendo acceso a los tratamientos contra el Alzheimer.

Este fin de semana, los habitantes de Carolina del Sur harán el mismo llamamiento en una concentración en Columbia.

«Las personas que se encuentran en las primeras fases de la enfermedad nos piden que les dejemos a ellos y a sus médicos elegir su tratamiento médico y no les impidamos el acceso», declaró Taylor Wilson, de la sección de Carolina del Sur de la Asociación de Alzheimer.

Se espera que en el próximo mes la FDA decida si aprueba el Lecanemab, un fármaco que parece ralentizar la progresión del Alzheimer.

En un principio, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid afirmaron que no cubrirían el coste para todos los pacientes, ya que el precio del fármaco superaba los 26.000 dólares anuales de bolsillo.

Ahora, los CMS dicen que lo pagarán, pero sólo si los médicos participan en un registro de datos que aún no se ha puesto en marcha.

«Las personas que padecen esta enfermedad, que están progresando fuera del rango en el que realmente pueden recibir el tratamiento, son 2.000 al día», dijo Wilson. «Así que esas 2.000 al día no tienen tiempo para la creación de un registro o para que se den a conocer esos detalles o incluso para que los médicos y las consultas conozcan el registro».

En estos momentos, se calcula que 110.000 habitantes de Carolina del Sur padecen Alzheimer y otras demencias relacionadas, una cifra que se espera que siga aumentando.

Los activistas afirman que este acceso es por lo que han estado luchando en sus Caminatas para Acabar con el Alzheimer por todo el país cada año: para que la gente tenga más tiempo con sus seres queridos.

Laura Joseph ha participado en esta lucha y tiene previsto asistir a la manifestación del sábado en Columbia.

«Perdí a mi abuela a causa del Alzheimer cuando tenía 14 años», explica Joseph. «Si ella hubiera tenido acceso a los tratamientos que tenemos hoy, habríamos podido pasar más tiempo juntas».

Para Joseph -que también vio los efectos de la enfermedad a diario de primera mano como farmacéutico- la lucha se ha vuelto más personal.

Tiene convulsiones y hace poco le diagnosticaron una enfermedad que se ha relacionado con las primeras fases del Alzheimer en algunas personas.

«Podría ser que algunos de estos medicamentos me ayudaran en el futuro, pero si no tengo acceso a ellos… entonces eso me pone potencialmente en desventaja», dijo Joseph.

La manifestación estatal por el acceso al tratamiento del Alzheimer tendrá lugar este sábado 17 de junio en Columbia.

Será en el parque Martin Luther King Jr., en el 2300 de la calle Greene, de 10 a 11 de la mañana.

Los organizadores esperan que acudan defensores de todo el estado, ya que este mes se celebrarán concentraciones similares en los 50 estados.