Cuando K.J. Griffin llegó al MUSC Shawn Jenkins Children’s Hospital en Charleston, Carolina del Sur, el niño normalmente alegre al que le encanta andar en bicicleta y jugar al aire libre con sus amigos estaba aterradoramente flácido.
Su madre estaba atónita y agotada. El niño por el que se había preocupado durante días cuando la fiebre subió ya había estado en un hospital cerca de su casa en la zona rural de Smoaks. Pero la condición de K.J. estaba sufriendo era tan nuevo y raro que pasó desapercibido.
Así que Talaiyah Stephens cuidaba a su hijo en casa, haciendo lo que podía para aliviar sus síntomas, pero sintiéndose impotente a medida que se enfermaba cada vez más.
«No quería hablar. Todo lo que haría sería dormir. Se despertaba, vomitaba, iba al baño, luego se volvía a acostar y se iba a dormir. Te miraba como si te estuviera mirando a través de ti».
Cuando la fiebre de K.J. subió a 105 grados y no bajaba, Stephens tomó una decisión. Ella lo llevaría al Hospital Infantil MUSC Shawn Jenkins, a una hora y 15 minutos de distancia.
Fue una elección que le salvó la vida.
Cuando llegaron al hospital, K.J. estaba en shock, lo que significa que su cuerpo no estaba recibiendo suficiente flujo de sangre a sus órganos vitales. Su corazón estaba peligrosamente inflamado. Necesitaba tratamiento inmediato para evitar daños en los órganos.
Mientras los médicos trabajaban para salvar a K.J., sospechaban que tenía MIS-C. El síndrome inflamatorio multisistémico en niños es una complicación poco común de COVID-19 que aparece después de que el virus ha abandonado el cuerpo. Se ha descrito como una reacción inmune descontrolada. Una prueba de anticuerpos COVID-19 dio positivo unos días después, lo que ayudó a confirmar su sospecha.
La madre de K.J. se enteró de que durante días el cuerpo de su hijo había estado encerrado en una batalla que nadie podía ganar. Pero ahora que ella y su equipo médico sabían cuál era el problema, una reacción exagerada de su sistema inmunológico a un virus que ella ni siquiera se había dado cuenta que tenía, podían defenderse.
Los médicos le dieron inmediatamente a K.J. el tratamiento estándar para MIS-C, que incluye dosis altas de esteroides, inmunoglobulinas intravenosas y aspirina en dosis altas para tratar de ayudar a calmar su sistema inmunológico hiperactivo. También recibió medicamentos para ayudar a que su corazón y vasos sanguíneos funcionen mejor y un anticoagulante para ayudar a prevenir los coágulos.
Pero Stephens aprendió que podían hacer más que eso.
MUSC Shawn Jenkins Children’s Hospital es el primero en el país autorizado para dar a los niños con MIS-C que cumplen con ciertos criterios un tratamiento potencial llamado remestemcel-L, marca Ryoncil, fabricado por Mesoblast Limited.
Utiliza células estromales mesenquimales de la médula ósea de donantes sanos. Esas células pueden ayudar a regular el sistema inmunológico de los niños con MIS-C y reparar el tejido dañado.
En realidad, el tratamiento se desarrolló con otro propósito: tratar de tratar a los pacientes de trasplante de células madre que desarrollan la enfermedad de injerto contra huésped, EICH, que no responde a los tratamientos con esteroides. La EICH ocurre cuando las células madre trasplantadas montan un ataque del sistema inmunológico contra el cuerpo del receptor. La esperanza es que el tratamiento también funcione contra MIS-C, porque también es una reacción dañina del sistema inmunológico a un enemigo percibido.
K.J. calificado para el ensayo clínico y recibió el tratamiento a través de dos infusiones intravenosas.
«Definitivamente estaba comenzando a mejorar solo con cuidados de apoyo y nuestra terapéutica típica», dijo la especialista en enfermedades pediátricas infecciosas, Allison Eckard, M.D. que lidera el ensayo.
“Pero el día que le administramos la primera infusión, todavía tenía evidencia de disfunción cardíaca. Los otros elementos preocupantes de su nivel de enfermedad en ese momento eran sus marcadores inflamatorios. En particular, su dímero D, que es un marcador de coagulación, fue muy alto. Y nos preocupamos cuando los niveles son tan altos que usted tiene un riesgo muy alto de sufrir un coágulo de sangre grave».
El cardiólogo Andrew Atz, M.D., presidente de pediatría de la Universidad Médica de Carolina del Sur, dijo que después de recibir remestemcel-L, los marcadores de K.J. mejoraron drásticamente.
“Tenía una función cardíaca muy anormal. Pero el día de su alta, su función cardíaca no solo había mejorado, sino que estaba mejor de lo normal».
El dímero D de K.J. también bajó, para alivio de Eckard. Ella calificó los desarrollos como emocionantes.
«Realmente creo que este producto tiene un gran impacto potencial en MIS-C y quizás incluso en la enfermedad de Kawasaki en los niños». La enfermedad de Kawasaki, como MIS-C, causa inflamación en todo el cuerpo.
Pero Atz dijo que en este punto, remestemcel-L no es la terapia de primera línea para MIS-C. “Esto es muy prometedor y me imagino que con el tiempo, con más investigación, podría convertirse en un tratamiento de primera línea«.
Expresó que es el primer paso es asegurarse de que se pueda entregar de forma segura. Eso fue claramente respondido que sí en este caso, ya que K.J. dormía profundamente durante ambas infusiones de una hora. Aunque este estudio inicial no está diseñado para demostrar que remestemcel-L da como resultado una mejora clínica, se pudo demostrar claramente una mejor función cardíaca y una disminución de la inflamación.
Los médicos dijeron que es importante probar posibles tratamientos, como remestemcel-L, para MIS-C a medida que continúa la pandemia de coronavirus y se diagnostica MIS-C a más niños. Hasta ahora, más de una docena de niños en Carolina del Sur han sido diagnosticados con MIS-C, incluidos siete tratados en el Hospital Infantil MUSC Shawn Jenkins. Todos sobrevivieron.
Pero los niños de otros estados no han tenido tanta suerte, dijo Eckard. “El CDC está reportando 11 muertes por MIS-C hasta ahora. Como pediatras, no queremos ver muertes de niños».
Un desafío en el diagnóstico de MIS-C es que sus síntomas pueden hacer que parezca que el niño tiene un virus, apendicitis, un problema en los ganglios linfáticos u otra cosa. Esos síntomas incluyen fiebre, fatiga extrema, dolor de estómago, vómitos y diarrea, como K.J. tenido.
Los niños con MIS-C también pueden tener un sarpullido, ojos inyectados en sangre, ganglios linfáticos inflamados y una lengua roja brillante e irregular. A menudo, sus familias no tenían idea de que los niños alguna vez habían sido infectados con COVID-19 o incluso cerca de alguien con el virus.
K.J. es uno de los afortunados. Gracias a la decisión de su madre de traerlo a Charleston, está mejorando. En una tarde soleada en la unidad de cuidados intensivos del MUSC Shawn Jenkins Children’s Hospital, dos días antes de que él y su madre regresaran a casa, K.J. era un paquete de energía. Jugaba con coches de juguete mientras un par de enfermeras se sentaban en el suelo con él.
«¿Cuál es tu auto favorito?» preguntó la enfermera Emily Ray.
«Azul», K.J. dijo enfáticamente. «El azul.»
Su madre estaba sentada en un sofá mirando. «Ha vuelto a su estado normal», dijo. «Es una gran diferencia».
Quiere que otros padres sepan que, si bien MIS-C es poco común, existe. «Tómalo en serio.»
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